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Ein Mensch wie ein Roboter, ohne Zugang zu Emotionen oder mit einer pedantischen Besessenheit mit Regeln und Struktur – das ist das Bild, das insbesondere in der Popkultur von Menschen mit Autismus gezeichnet wird. Dabei steckt hinter der Autismus-Spektrum-Störung so viel mehr als diese Karikatur. Betroffene stoßen auf Vorurteile und Ausgrenzung, obwohl ihr Alltag ohnehin schwerer zu bewältigen ist als der neurotypischer Menschen.
Hochbegabung, unangepasstes Sozialverhalten, Wutausbrüche inklusive, oder “schräge” Hobbies – Film und Fernsehen verkaufen uns Autismus bei Erwachsenen als Krankheit, die die Betroffenen entweder zu schrulligen Charakteren formt oder die es ihnen unmöglich macht, von Nicht-Autist:innen wirklich verstanden zu werden. Dabei handelt es sich bei der Autismus-Spektrum-Störung um – wie bereits im Namen – ein Spektrum mit allerlei Nuancen. Aber was steckt wirklich hinter dem Oberbegriff “Autismus”?
Auch wenn Autismus oft als generelle Krankheitsbezeichnung genutzt wird, ist das so nicht ganz richtig: Eigentlich spricht man von der Autismus-Spektrum-Störung. Das macht schnell klar, dass es sich um eine ganze Bandbreite von Ausprägungen des Krankheitsbilds handelt, die unter einem Begriff zusammengefasst werden. Die Störung ist angeboren und kann in ihrem Ursprung vielfältig sein: Es ist jedoch gut erforscht, dass Autismus auch genetisch bedingt sein kann und somit erblich ist. Aber psychische Krankheiten der Eltern können ebenfalls ein Faktor unter vielen für die Diagnose der Kinder sein. Da es sich bei der Autismus-Spektrum-Störung um eine neuronale Entwicklungsstörung handelt, sprechen viele Betroffene davon, neurodivergent zu sein. Der Gegensatz dazu ist, neurotypisch zu sein.
Seit 2013 werden die unterschiedlichen Formen des Autismus in den anerkannten Nachschlagewerken wie der Internationalen Klassifikation der Krankheiten (dem ICD-11) unter der Autismus-Spektrum-Störung gesammelt. Somit sind auch Begriffe wie der weithin bekannte “Asperger-Autismus” längst überholt. Sinn und Zweck davon ist, klar erkenntlich zu machen, dass die Symptome in unterschiedlichen Schweregraden auftreten können – auch wenn die Betroffenen formell unter derselben Störung leiden.
Zu den Symptomen, die die Autismus-Spektrum-Störung ausmachen, gehören unter anderem:
Während die Symptome bei Kindern oftmals sehr viel schneller auffallen und ärztlich behandelt werden, ist das bei Erwachsenen nicht der Fall. Durch jahrelange Erfahrung damit, wie man bestmöglich durch den Alltag kommt, ohne negativ aufzufallen, haben viele Betroffene das sogenannte Masking, englisch für das Maskieren, gemeistert. Darunter versteht man eine zwangsläufige Anpassung an gesellschaftliche Erwartungen an soziales Verhalten und auch das Unterdrücken negativer Reaktionen auf Umwelteinflüsse, beispielsweise durch eine Reizüberflutung. Masking ist für Autist:innen sehr kräftezehrend, sodass viele danach viel Ruhezeit zur Erholung brauchen. An dieser Stelle darf auch erwähnt werden, dass gerade Frauen viel seltener mit Autismus diagnostiziert werden, da ihnen aufgrund gesellschaftlicher Erwartungen häufig eine Art Erziehung mitgegeben wird, die einen größeren Fokus auf soziale Verträglichkeit legt – somit fliegen autistische Frauen oft unter dem Radar, da sie Masking in solchen Fällen quasi anerzogen bekommen.
Durch das Masking wird die Bewältigung des Alltags zu einem erschöpfenden Drahtseilakt, bei dem die Angst vor negativen Reaktionen auf das eigene Verhalten gegen die Bedürfnisse der Betroffenen aufgewogen wird. Auf Dauer kann das nicht nur die mentale Gesundheit, sondern auch die physische Gesundheit von Autist:innen stark belasten.
Die Diagnose und damit der Zugriff auf Hilfe kann sich nicht nur wegen der Angepasstheit erwachsener Betroffener in die Länge ziehen, sondern auch aufgrund der Überlastung des deutschen Gesundheitssystems, insbesondere in der Autismusdiagnostik. Die Unterversorgung in diesem Bereich zeigt sich in der niedrigen Anzahl an Anlaufstellen für diejenigen, die noch keine Diagnose erhalten haben und Unterstützung suchen.
Der Diagnoseprozess, der folgt, sobald man einen Platz als Patient:in erhalten hat, setzt sich aus der ärztlichen Beobachtung und Einschätzung der Symptome, einem standardisierten Verfahren mit Hilfe von Tests und Fragebögen und der Differentialdiagnostik zusammen. Bei letzterer wird überprüft, ob die Symptome nicht von anderen psychischen Krankheiten kommen können. Gerade im Erwachsenenalter kann das durchaus der Fall sein.
Vielen Betroffenen hilft es bereits, eine Diagnose zu erhalten, um Gewissheit zu haben, dass sie nicht “einfach nur kaputt” sind. Aber auch wenn es keine Heilung im klassischen Sinne für Autismus in all seinen Ausprägungen gibt, können Betroffene durch die Diagnose endlich Hilfe erhalten und lernen, wie sie mit ihrer Diagnose durch ihr Leben gehen können.
Die Ausgrenzung aus dem sozialen Leben ist eine Folge ihrer Symptome, unter der Betroffene besonders leiden. Sie nimmt ihnen die Möglichkeit, sich ein Supportnetz aufzubauen, das ihnen bei der Bewältigung ihres Alltags unter die Arme greift. Wie neurotypische Menschen auch wünschen sich viele Autist:innen genauso tiefe Freundschaften oder Beziehungen, stoßen aber häufig auf Unverständnis oder scheitern an unausgesprochenen sozialen Codes.
Umso wichtiger, dass sich in den vergangenen Jahren eine große Bewegung formiert hat, die beispielsweise in den sozialen Medien über das Leben mit der Autismus-Spektrum-Störung aufklärt. Nicht-Betroffene bekommen so Einblicke in eine Welt, die ihnen fremd ist, und entwickeln Verständnis dafür, was es bedeutet, mit der Störung leben zu müssen. Aber auch Betroffene, die noch keine Diagnose erhalten haben, finden hier Menschen, die ihnen zeigen, dass sie nicht alleine und “sonderbar” sind. Stattdessen findet sich eine Community, die sie mit offenen Armen begrüßt und mit allen Ecken und Kanten aufnimmt.
Ein Mensch wie ein Roboter, ohne Zugang zu Emotionen oder mit einer pedantischen Besessenheit mit Regeln und Struktur – das ist das Bild, das insbesondere in der Popkultur von Menschen mit Autismus gezeichnet wird. Dabei steckt hinter der Autismus-Spektrum-Störung so viel mehr als diese Karikatur. Betroffene stoßen auf Vorurteile und Ausgrenzung, obwohl ihr Alltag ohnehin schwerer zu bewältigen ist als der neurotypischer Menschen.
Hochbegabung, unangepasstes Sozialverhalten, Wutausbrüche inklusive, oder “schräge” Hobbies – Film und Fernsehen verkaufen uns Autismus bei Erwachsenen als Krankheit, die die Betroffenen entweder zu schrulligen Charakteren formt oder die es ihnen unmöglich macht, von Nicht-Autist:innen wirklich verstanden zu werden. Dabei handelt es sich bei der Autismus-Spektrum-Störung um – wie bereits im Namen – ein Spektrum mit allerlei Nuancen. Aber was steckt wirklich hinter dem Oberbegriff “Autismus”?
Auch wenn Autismus oft als generelle Krankheitsbezeichnung genutzt wird, ist das so nicht ganz richtig: Eigentlich spricht man von der Autismus-Spektrum-Störung. Das macht schnell klar, dass es sich um eine ganze Bandbreite von Ausprägungen des Krankheitsbilds handelt, die unter einem Begriff zusammengefasst werden. Die Störung ist angeboren und kann in ihrem Ursprung vielfältig sein: Es ist jedoch gut erforscht, dass Autismus auch genetisch bedingt sein kann und somit erblich ist. Aber psychische Krankheiten der Eltern können ebenfalls ein Faktor unter vielen für die Diagnose der Kinder sein. Da es sich bei der Autismus-Spektrum-Störung um eine neuronale Entwicklungsstörung handelt, sprechen viele Betroffene davon, neurodivergent zu sein. Der Gegensatz dazu ist, neurotypisch zu sein.
Seit 2013 werden die unterschiedlichen Formen des Autismus in den anerkannten Nachschlagewerken wie der Internationalen Klassifikation der Krankheiten (dem ICD-11) unter der Autismus-Spektrum-Störung gesammelt. Somit sind auch Begriffe wie der weithin bekannte “Asperger-Autismus” längst überholt. Sinn und Zweck davon ist, klar erkenntlich zu machen, dass die Symptome in unterschiedlichen Schweregraden auftreten können – auch wenn die Betroffenen formell unter derselben Störung leiden.
Zu den Symptomen, die die Autismus-Spektrum-Störung ausmachen, gehören unter anderem:
Während die Symptome bei Kindern oftmals sehr viel schneller auffallen und ärztlich behandelt werden, ist das bei Erwachsenen nicht der Fall. Durch jahrelange Erfahrung damit, wie man bestmöglich durch den Alltag kommt, ohne negativ aufzufallen, haben viele Betroffene das sogenannte Masking, englisch für das Maskieren, gemeistert. Darunter versteht man eine zwangsläufige Anpassung an gesellschaftliche Erwartungen an soziales Verhalten und auch das Unterdrücken negativer Reaktionen auf Umwelteinflüsse, beispielsweise durch eine Reizüberflutung. Masking ist für Autist:innen sehr kräftezehrend, sodass viele danach viel Ruhezeit zur Erholung brauchen. An dieser Stelle darf auch erwähnt werden, dass gerade Frauen viel seltener mit Autismus diagnostiziert werden, da ihnen aufgrund gesellschaftlicher Erwartungen häufig eine Art Erziehung mitgegeben wird, die einen größeren Fokus auf soziale Verträglichkeit legt – somit fliegen autistische Frauen oft unter dem Radar, da sie Masking in solchen Fällen quasi anerzogen bekommen.
Durch das Masking wird die Bewältigung des Alltags zu einem erschöpfenden Drahtseilakt, bei dem die Angst vor negativen Reaktionen auf das eigene Verhalten gegen die Bedürfnisse der Betroffenen aufgewogen wird. Auf Dauer kann das nicht nur die mentale Gesundheit, sondern auch die physische Gesundheit von Autist:innen stark belasten.
Die Diagnose und damit der Zugriff auf Hilfe kann sich nicht nur wegen der Angepasstheit erwachsener Betroffener in die Länge ziehen, sondern auch aufgrund der Überlastung des deutschen Gesundheitssystems, insbesondere in der Autismusdiagnostik. Die Unterversorgung in diesem Bereich zeigt sich in der niedrigen Anzahl an Anlaufstellen für diejenigen, die noch keine Diagnose erhalten haben und Unterstützung suchen.
Der Diagnoseprozess, der folgt, sobald man einen Platz als Patient:in erhalten hat, setzt sich aus der ärztlichen Beobachtung und Einschätzung der Symptome, einem standardisierten Verfahren mit Hilfe von Tests und Fragebögen und der Differentialdiagnostik zusammen. Bei letzterer wird überprüft, ob die Symptome nicht von anderen psychischen Krankheiten kommen können. Gerade im Erwachsenenalter kann das durchaus der Fall sein.
Vielen Betroffenen hilft es bereits, eine Diagnose zu erhalten, um Gewissheit zu haben, dass sie nicht “einfach nur kaputt” sind. Aber auch wenn es keine Heilung im klassischen Sinne für Autismus in all seinen Ausprägungen gibt, können Betroffene durch die Diagnose endlich Hilfe erhalten und lernen, wie sie mit ihrer Diagnose durch ihr Leben gehen können.
Die Ausgrenzung aus dem sozialen Leben ist eine Folge ihrer Symptome, unter der Betroffene besonders leiden. Sie nimmt ihnen die Möglichkeit, sich ein Supportnetz aufzubauen, das ihnen bei der Bewältigung ihres Alltags unter die Arme greift. Wie neurotypische Menschen auch wünschen sich viele Autist:innen genauso tiefe Freundschaften oder Beziehungen, stoßen aber häufig auf Unverständnis oder scheitern an unausgesprochenen sozialen Codes.
Umso wichtiger, dass sich in den vergangenen Jahren eine große Bewegung formiert hat, die beispielsweise in den sozialen Medien über das Leben mit der Autismus-Spektrum-Störung aufklärt. Nicht-Betroffene bekommen so Einblicke in eine Welt, die ihnen fremd ist, und entwickeln Verständnis dafür, was es bedeutet, mit der Störung leben zu müssen. Aber auch Betroffene, die noch keine Diagnose erhalten haben, finden hier Menschen, die ihnen zeigen, dass sie nicht alleine und “sonderbar” sind. Stattdessen findet sich eine Community, die sie mit offenen Armen begrüßt und mit allen Ecken und Kanten aufnimmt.
