ME/CFS: Wenn selbst kleine Belastungen zu viel werden

Der Alltag ist vermeintlich das, was am einfachsten von der Hand geht. Wer schwer erkrankt ist, scheitert allerdings schnell an den Aufgaben, die für Gesunde kaum Kraftaufwand bedeuten. Insbesondere ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic-Fatigue-Syndrome) macht den Betroffenen einen geregelten Alltag zur Mammutaufgabe: Die Erschöpfung, die die Erkrankten verspüren, macht es quasi unmöglich, mit Nicht-Betroffenen mithalten zu können. Woher kommt das Syndrom? Und wie kann man den Betroffenen zur Seite stehen?

ME/CFS kann das Leben von einem Tag auf den anderen verändern. Tätigkeiten, die früher selbstverständlich waren – duschen, einkaufen, arbeiten oder Freunde treffen –, können plötzlich enorme Kraft kosten. Hinter der Abkürzung ME/CFS steckt eine schwere chronische Multisystemerkrankung, die unter anderem das Nerven- und Immunsystem betrifft. Je nach Schweregrad kann sie die Leistungsfähigkeit erheblich einschränken und bis zu Bettlägerigkeit und Pflegebedürftigkeit führen. Umso wichtiger sind neben medizinischer Versorgung Verständnis und Unterstützung aus dem unmittelbaren Umfeld.

Was ist ME? Was ist CFS?

ME steht für Myalgische Enzephalomyelitis. Der Begriff entstand in den 1950er-Jahren und bedeutet sinngemäß „Entzündung des Gehirns und Rückenmarks mit Muskelbeteiligung“. Allerdings ist eine umfassende Entzündung des zentralen Nervensystems bislang nicht abschließend nachgewiesen.

CFS steht für Chronic Fatigue Syndrome, also Chronisches Fatigue-Syndrom. Die Bezeichnung wurde 1988 eingeführt. Fatigue bedeutet dabei weit mehr als gewöhnliche Müdigkeit. Sie beschreibt eine krankhafte körperliche und geistige Erschöpfung, die in keinem angemessenen Verhältnis zur vorausgegangenen Anstrengung steht und sich durch Schlaf nicht einfach beheben lässt. Fatigue allein ist jedoch nicht gleichbedeutend mit ME/CFS: Sie kann auch bei zahlreichen anderen Erkrankungen auftreten.

Wie unterscheiden sich die Krankheitsbilder?

ME und CFS werden heute in Medizin und Forschung häufig gemeinsam als ME/CFS bezeichnet. Der Hybridbegriff hat sich etabliert, weil sich die klinischen Kriterien und Symptome stark überschneiden und viele Forschende davon ausgehen, dass beide Begriffe dasselbe Krankheitsbild beschreiben. „Chronisches Müdigkeitssyndrom“ greift dagegen zu kurz und kann die Schwere der Erkrankung verharmlosen.

Entscheidend ist außerdem die Abgrenzung zu einer allgemeinen oder chronischen Erschöpfung. Das zentrale Merkmal von ME/CFS ist die Post-Exertionelle Malaise (PEM): Schon geringe körperliche oder geistige Belastungen können eine deutliche, oft zeitverzögerte Verschlechterung des Gesundheitszustands auslösen. Diese kann Tage oder sogar Wochen anhalten.

Symptome von ME/CFS

Neben PEM und ausgeprägter Fatigue können zahlreiche weitere ME/CFS-Symptome auftreten. Dazu gehören nicht erholsamer Schlaf, Ein- und Durchschlafstörungen, Muskel-, Gelenk- und Kopfschmerzen sowie Konzentrations- und Gedächtnisprobleme, die häufig als „Brain Fog“ bezeichnet werden. Auch Kreislaufprobleme beim Sitzen oder Stehen, eine erhöhte Infektanfälligkeit sowie eine starke Empfindlichkeit gegenüber Licht und Geräuschen sind möglich. Die Symptome und ihre Intensität unterscheiden sich von Mensch zu Mensch.

Bei schweren Verläufen können bereits Körperpflege, Gespräche oder wenige Schritte zu viel Belastung darstellen. Manche Betroffene können das Haus nicht mehr verlassen, sind bettlägerig oder auf Pflege angewiesen.

Diagnostik und Engpässe in der Versorgung

Eine ME/CFS-Diagnose ist komplex. Bislang gibt es keinen validierten Biomarker und keinen einzelnen Labor- oder apparativen Test, der die Erkrankung zuverlässig nachweist. Die Diagnose erfolgt daher anhand klinischer Kriterien und nach sorgfältigem Ausschluss anderer möglicher Ursachen für die Beschwerden.

Das kann für Erkrankte einen langen Weg bedeuten. Hinzu kommen Lücken in Forschung und Versorgung. Zwar entstehen neue spezialisierte Angebote und die Forschung wurde ausgeweitet, Fachleute sehen jedoch weiterhin Bedarf an festen Versorgungsstrukturen, mehr geschultem Personal und einer stärkeren Verankerung von ME/CFS in der medizinischen Aus- und Weiterbildung.

Eine heilende Therapie steht derzeit nicht zur Verfügung. Die Behandlung konzentriert sich deshalb vor allem auf die Linderung einzelner Symptome und ein angepasstes Krankheitsmanagement. Eine wichtige Rolle spielt Pacing: Betroffene versuchen dabei, ihre individuelle Belastungsgrenze nicht zu überschreiten und so PEM beziehungsweise sogenannte „Crashs“ möglichst zu vermeiden.

Wie kann ich Betroffene unterstützen?

Unterstützung beginnt damit, die Erkrankung ernst zu nehmen. Gut gemeinte Aufforderungen wie „Du musst dich nur wieder mehr bewegen“ können problematisch sein, denn körperliche Aktivierung kann bei ME/CFS eine Verschlechterung auslösen. Hilfreicher ist es, die individuellen Grenzen der betroffenen Person zu respektieren.

Angehörige und Freunde können zudem ganz praktisch entlasten: etwa Einkäufe oder Behördengänge übernehmen, Mahlzeiten zubereiten oder bei Arztterminen unterstützen. Ebenso wichtig kann es sein, Licht, Lärm, Gespräche und Besuche an die Belastbarkeit der Person anzupassen. Bei schwer Erkrankten können bereits geringe Reize zu viel sein.

Und manchmal bedeutet Unterstützung vor allem, da zu sein, ohne Erwartungen zu stellen. ME/CFS kann Menschen aus Schule, Beruf und sozialem Leben herausreißen. Ein Umfeld, das zuhört, Grenzen akzeptiert und Hilfe anbietet, ohne zusätzlichen Druck aufzubauen, kann deshalb einen wichtigen Unterschied im Alltag machen.